Als je op de foto klikt ga je naar de log van mijn gezin. Ook daar kan je naar toe voor vragen, je verhaal of iets anders dat met heupluxatie of heupdysplasie te maken heeft.

Na 4 jaar in en uit het ziekenhuis, diverse hulpmiddelen, stress en verdriet over het lopen, vallen en al dat soort dingen is het over. Vandaag kregen we te horen dat de afwijking van haar heup nog maar 3cm is. En dat noemen ze een meetfout. Haar heupen zijn dus volledig hersteld en ze hoeft nooit meer terug. Ben zo happy. Iedere keer als we er waren vroeg ik me af wanneer we eruit zouden lopen met de wetenschap nooit meer terug te hoeven gaan. En hoe ik me dan zou voelen. En ik ben vooral erg opgelucht en blij dat ik mn gevoel heb gevolgd.

Als haar lopen niet beter wordt moet ze nog wel kinderfysiotherapie hebben maar dat maakt me niet uit. Ze heeft geen heupdysplasie meer en dat is super!

Wat een verschil met de foto’s links op deze site waar ze met 6 weken oud in dr eerste Pavlikbandage ligt he? Tis een supermeid.  Het was iedere keer weer huilen in het ziekenhuis en vervelend maar ze onderging het wel. En ik ben heel trots op dr.

Tijs zijn heupen zijn goed. Het was even spannend omdat hij wel ongelijke plooien had, maar ja tis ook een redelijk spekkie. En de consultatiebureauarts had vastgesteld dat hij wel hypermobiel is. Dat en omdat hij in stuit heeft gelegen verhoogde het risico wel. Maar het is dus in orde. En ach, zijn vader is er ook (heel) groot mee geworden

Nu dus wachten op Juul dr controle op 2 november bij de orthopeet. Hopelijk is het nu een keer goed verbeterd en hoeven we nooit meer op te zien tegen een mogelijke operatie. Kunnen we lekker aan de slag met een fysio en dat was het. Duim maar met me mee!

Alhoewel het voor Juul geen nut meer heeft wil ik toch wijzen op een site met kinderkleding voor meiden met een heupafwijking die bijvoorbeeld in het gips zitten of een spreider of Pavlikbandage aanmoeten. Het ziet er echt heel leuk uit. Stukken beter dan de vijf maten te grote broeken waar mn schoonzus het elastiek voor me uithaalde en er lint op zette. Ik was er toen helemaal happy mee maar leuk was het niet. Zeker niet achteraf als ik Julia zie; ze leek wel een vierkantje. Toen ik vorige week de zolder leegruimde kwam ik ze tegen. Het was even slikken en hopelijk zal Tijs niet in de apparaten hoeven en kan hij wel leuke kleding dragen. Want jammer genoeg verkopen ze bij Luitjes.nl geen kleding voor jongens.

Ik heb vandaag gebeld voor een afspraak voor Juul bij haar orthopeet. Ze moest namelijk terugkomen in september. Alleen zit de beste man vol tot November. Lekker dus. We mogen wel naar een ander, maar na al het gedoe rondom de ernst van de afwijking wil ik dat niet. De afsprakenjufrouw adviseerde dagelijks te bellen voor uitvallers. Voor November kan ze nog geen afspraken maken omdat die agenda pas over twee tot drie weken bekend is. Nou ja, we gaan dus om de dag bellen. Wel erg vervelend.

Tijs krijgt 25 september zijn echo en op 2 oktober hebben we een afspraak bij de kinderarts voor verder onderzoek. Ben wel nerveus omdat hij ongelijke plooien in zn beentjes hebben. Nu wil dat niet alles zeggen maar de arts van het consultatiebureau hoopte wel dat we vlot bij een orthopeet terecht kunnen voor hem. De verwijsbrief heeft ze al geschreven voor de huisarts. Nou ja, afwachten maar.

Drie weken geleden hebben we in het ziekenhuis gevraagd waar het rapport van de fysiotherapeut blijft en de reactie daarop van de orthopeet. Het zou zo spoedig mogelijk worden opgestuurd. Maar ik heb het vermoeden dat er niets is gedaan.

Inmiddels ben ik op 24 mei 2006 bevallen van een zoontje, Tijs Willem, en die heeft tot 2 weken voor de bevalling ook in stuit gelegen. Voor hem heb ik dus ook een verwijzing ontvangen voor een foto van zijn heupen over drie maanden. Tot nu toe zien wij, en de kinderarts die hem na zijn geboorte onderzocht, geen gelijke plooien o.i.d.. Maar het blijft toch wel iet wat spannend of het ook echt goed is.

Nou ja, dinsdag maar weer eens bellen over het rapport!

Tijs Willem

Vandaag zijn we met Juul naar de kinderfysiotherpeut in het ziekenhuis geweest. Dit i.v.m. de doorverwijzing van haar orthopeet. En ik moet zeggen dat ik deze afspraak om een diagnose te kunnen stellen nogal vreemd vond en zonder uitkomst.

De (jonge) fysio bleek allereerst al niet Julia haar dossier te hebben opgevraagd bij de ortho zoals was afgesproken waardoor er eerst weer een intake gesprek moest plaatsvinden waarbij niet alle technische feiten konden vertellen. Juul had uiteraard niet het geduld om braaf te blijven zitten. Na twintig minuten gingen we naar de speel/oefenzaal waar zoveel leuk speelgoed stond dat Juul van hot naar haar bleef rennen.

Ze had dus nergens zin in, werkte totaal niet mee en was continu afgeleid door het speelgoed. Na 1,5 uur!!! mochten we gaan. De conclussie was dat haar heupafwijking waarschijnlijk links zat (duhh) en ze haar ene been in alles ontziet. Verder durft Juul niet veel te doen omdat ze geen controle heeft over dat beentje en heup. Dat wisten we al. Ze kan niet springen en hinkelen en ook dat wisten we al.
De fysio had totaal geen overwicht op Juul en liet ons ook in het ongewisse over wat wij ter plekke wel of niet moesten doen. Dat maakte het erg lastig. Af en toe boden we aan om te helpen en soms mocht dat. Maar ook vertelde ze meerdere keren dat ze zich mocht aankleden maar liet haar dan toch weer iets proberen. En dat na ruim een uur. Dat doen onze dame dus echt niet.
Verder hoorde we dat ze een vervelende leeftijd heeft om te behandelen. Dat stopt vaak met eind 2e jaar en begint pas weer vanaf 4e of 4,5 jaar oud. Kinderen daartussen willen vaak niets en kunnen geen kleine opdrachtjes uitvoeren. Toen we weg gingen vroeg ze of we in het najaar als Juul ruim vier is weer te bellen voor een diagnosestelling. Ondertussen kon ze op gym bij “club extra” voor kinderen met een motorische achterstand. Waar dat bij ons in de buurt zat moest ik maar googlen. Ok, doen we.

In de auto kwamen de irritaties los. Waarom zo vaag, waarom zo lang doorgaan, waarom niet wat steviger met Juul praten, waarom geen duidelijkheid, waarom zoveel dingen niet kunnen meten, waarom niets doen met de opmerkingen dat de artsen het ook nodig vonden de algehele motoriek na te kijken, waarom uitnodigen als je er toch niets mee kan. Nou genoeg vragen dus met als conclussie om toch de eerste afspraak met de kinderfysio in onze eigen stad verder te gaan omdat die meer zou testen.

Thuis onder het eten gaat de telefoon: de fysio waar we net waren geweest. Ze had iets verkeerds berekend en Juul zou toch “te meten” zijn qua leeftijd en ze wilde graag een vervolgafspraak om meer testen te doen. Overrommeld door het vage en onverwachte gesprek stemde ik in.
Me later realiserend dat ze eigenlijk toegaf, dat na overleg met haar collega ze gewoon heel veel tests was vergeten en dat ze nogal voorbarig was geweest en te snel heeft geroepen dat je niet veel kan met deze leeftijdscategorie. Als we volgende week zijn geweest schrijft ze haar bevindingen aan de orthopeet en krijgen wij een kopie voor een ergotherapeut. Ook dat lijkt me een snelle conclussie als je nog moet testen….

Nou ja, ik wil niet te synisch of kritisch overkomen maar ik heb hier verder weinig vertrouwen in. Volgende week dus meer!

Oh ja, mocht je in Culemborg die sportclub of club die dat extra heeft kennen laat het mij dan even weten. Want ik krijg het er niet uitgegoogled. Anders bel ik maandag wel even rond.

Zoals geschreven zijn we vandaan weer bij de specialist geweest om de second opinion te bespreken van het andere ziekenhuis en te kijken wat de huidige stand van zaken is.

Julia moest foto’s laten maken en dat ging redelijk goed. Vervolgens heeft de arts haar onderzocht (dit ging overigens niet zo vlot als ik nu schrijf hoor ).

De orthopeet blijft van mening dat opereren vooralsnog niet nodig is. Hij vindt haar heupkom mooi gevormd en wil de natuur haar gang laten gaan. Naar zijn mening zit daar het verschil ook in tussen beide ziekenhuizen. Nijmegen wil snel opereren voor vlot resultaat en Nieuwegein niet. Dat gaat meer uit van een natuurlijk herstel door groei van het lichaam en uitharden van het kraakbeen. Operatief ingrijpen kan altijd nog.
Het verschil in het aantal graden van de heupkop kon hij goed uitleggen. Hij heeft het getekend en laten zien waar het verschil in zat. Hij bood zelfs aan, ter geruststelling van ons om Julia een MRI-scan te laten ondergaan zodat je ook kan zien hoe het kraakbeen op die plekken zich ontwikkeld en opvult. Wij vonden dat niet nodig. Een foto maken is al moeilijk genoeg, laat staan een scan. Maar het kwam ook door zijn hele optreden naar ons toe. Hij nam de tijd, gaf het gevoel ons te begrijpen, was niet gepikeerd over de second opinion en kon heel veel verklaren over haar vallen en slechte lopen. Hij had de second opinion ook besproken in het team.

Haar mega x-stand van de benen komt wel voort uit de stand van haar heupen maar het vallen niet. Julia overstrekt zich en is hypermobiel (is haar vader ook). Haar lichaam is bij iedere beweging bezig zich te corrigeren en in evenwicht te houden. Vervolgens noemde hij heel veel kenmerken op van kinderen met dit verschijnsel: en wij herkenden ze allemaal
Je kan hierbij denken aan snel moe zijn, veel vallen, bang om te vallen, slechte motoriek,amper klimmen of andere “avontuurlijke”dingen doen. Nou zo waren er nog tig. Maar ook lichamelijke kenmerken die ze heeft.

De specialist heeft nu een verwijzing gegeven voor een gespecialiseerd kinderfysiotherapeut waarmee zijn afdeling samenwerkt. De bedoeling is dat haar motorische kunnen wordt beoordeeld en verbeterd en dat haar spieren worden verstevigd. Aan de hand van de uitkomst van de fysio stelt deze samen met de orthopeet een behandelplan op en wordt ze langere tijd gevolgd. Daarnaast is het verstandig als ze gaat sporten om de spieren te versterken.

Nou ja, een heel verhaal dus. Maar we zijn wel weggegaan met een goed gevoel en hebben er alle vertrouwen in dat het ziekenhuis doet wat het best is voor Julia. We zien dus vooralsnog af van opereren.

Als we bij de fysio zijn geweest breng ik jullie uiteraard weer op de hoogte.

Maandag 20 maart 2006 gaan we langs bij de specialist voor meting, onderzoek en uiteraard nieuwe heupfoto’s. Zodra we geweest zijn schrijf ik uiteraard een nieuw logje met de uitkomst. Spannend.

We hebben de tip van Judith opgevolgd en het ziekenhuis gebeld. En inderdaad de specialist heeft de brief nog gezien. Of we hem alsnog op de fax wilde zetten.

Binnen een week was er een brief terug. De arts begreep dat het verwarrend was. Hij vond echter de andere specialist erg snel in zijn conclussie om tot opereren over te gaan. Juul zou te jong zijn geweest tijdens de second opinion om dat al te kunnen adviseren.
Hij bood aan om tussentijds extra foto’s te maken om te zien of haar heup zich de goede kant op blijft ontwikkelen. Want hij blijft positief. We mogen voor de foto en een gesprek een afspraak met hem maken!

Echt een supervriendelijke en begripvolle brief. Fijn dat het zo ook kan gaan. We bellen eerdaags voor een afspraak.